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In occasione della Giornata Internazionale della Malattia di Gaucher, nasce “Fatto X arTE”, iniziativa promossa da Sanofi Genzyme in collaborazione con l’Associazione Italiana Gaucher Onlus per stimolare i talenti artistici a favore delle persone che convivono con una malattia rara.
Pazienti, famigliari, caregiver, amici, medici o semplici simpatizzanti possono mettere alla prova le proprie capacità artistiche e creare un’opera che possa ispirare e supportare le persone con malattia di Gaucher o con un’altra malattia rara.
“Fatto X arTE nasce per aiutarci a far sentire la nostra voce, a non far dimenticare la nostra condizione di malati rari e a superare il senso di isolamento spesso associato alla condizione di malattia,” commenta Fernanda Torquati, Presidente dell’Associazione AIG Onlus. “Oltre a incoraggiare i talenti rari che incontriamo ogni giorno, speriamo che il progetto possa essere di ispirazione per le persone che direttamente o indirettamente sono colpite da una malattia rara. Proprio per questo abbiamo voluto estendere l’invito a partecipare all’iniziativa anche alle altre associazioni pazienti di malattie da accumulo lisosomiale con cui collaboriamo su molti fronti.”
Per partecipare a Fatto X arTE, sarà necessario produrre uno o più lavori artistici riconducibili a una di queste quattro categorie: Scultura/Manufatto, Musica/Canto/Ballo/Teatro, Disegno/Pittura/Fumetto/Fotografia oppure Scrittura/Poesia. Le opere dovranno poi essere fotografate o riprese in un video e inviate tramite e-mail compilando l’apposito Form di partecipazione presente sul sito www.gaucher.it, entro il 20 gennaio 2019.
Una Giuria di esperti selezionerà i lavori più significativi, che diventeranno una mostra partecipativa esposta in occasione della XII Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio 2019.
“Stare dalla parte dei pazienti fa parte del DNA della nostra azienda,” afferma Enrico Piccinini, General Manager Sanofi Genzyme Italia. “Siamo felici di poter veder emergere il talento delle persone per le quali lavoriamo ogni giorno e di tutti coloro che vorranno dedicare alla comunità delle malattie rare il proprio tempo e le proprie emozioni.”
Con l’hashtag #FattoXarTE, l’iniziativa sarà veicolata attraverso i social affinché possa estendersi alle altre Associazioni Pazienti e far riflettere l’opinione pubblica sul significato di vivere con una malattia rara.

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